ASSOCIATION NATIONALE DES RETARDS MENTAUX LIÉS À L'X, XTRAORDINAIRE

Objet : représentation des familles ayant des proches présentant un retard mental lié au chromosome X, ainsi que celle des personnes présentant ces retards ; l’association n’intègre pas les familles ou les personnes présentant le syndrome X fragile ; elle intègre les familles qui n’ont pas de diagnostic mais pour lesquelles la présomption de cette cause génétique est établie par le monde médical ; promouvoir et soutenir toutes les initiatives au profit des familles concernées, à coté des instances médicales, des pouvoirs publics et de tous organismes publics ou privés concernés ; ces initiatives concernent en particulier la recherche, l’éducation, la rééducation, l’accompagnement, la compensation, l’insertion sociale et/ou professionnelle des personnes présentant un retard, la mise en place de structures ou services adaptés ; promouvoir la compréhension des fonctionnements mentaux (neuropsychologiques, comportementaux) pour valoriser les compétences préservées au profit du développement de la personne exprimant un retard ; diffuser toute connaissance en général aux personnes ou organismes extérieurs confrontés à ces retards ; aider à soulager la détresse liée aux impacts du handicap et ses conséquences familiales en fonction des demandes exprimées et ce, dans les limites légales ; pour cet objectif, l’association se limitera à proposer l’expérience des familles dans leur parcours avec la ou les personnes handicapées, ou à proposer un accompagnement par des professionnels.