Objet : permettre à des personnes ou aux familles d’enfants atteints de porphyrie erythropoiétique, maladie de Gunther et autres porphyrie, communique entre elles, de le aider à rompre l’isolement social qu’engendre cette maladie et leur apporter un soutien moral et des informations, définir avec les médecins, et chercheurs et professionnels des solutions de qualité de vie, obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge de cette maladie, remboursements, hébergements en cas d’hospitalisation, aider la recherche.
R.N.A : W142005570
Activités : - SANTÉ (accompagnement, aide aux malades, prévention, dépistage de maladies)
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