nom, objet, adresse
Nouveau nom : L'AURA DE PHELAN MCDERMID
Ancien nom : L'AURA DE PHELAN MCDERMID
Nouvel objet : récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Laura Perez à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, etc.) ; être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants atteints du syndrome phelan mcdermid et leur famille ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant atteint du syndrome phelan mcdermid (rencontres, échanges, informations, etc.) ainsi que militer et uvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapées et de leur citoyenneté ; informer et faire connaitre le syndrome phelan mcdermid ainsi que le handicap en général et soutenir la fondation phelan mcdermid et la recherche sur le syndrome.
(Ancien objet : organiser des événements populaires collectifs, dont lexcédent réalisé après déduction des charges, sera reversé à la « Fondation Phelan McDermid » et/ou à toute autre association poursuivant des buts similaires, le syndrome Phelan McDermid étant une maladie génétique dont le comportement des personnes touchées ressemble à lautisme.)
Nouvelle adresse : 16 B rue Saint Martin - 21800 Quetigny
(Ancienne adresse : 10, rue Philippe de Rouvres - 21110 Rouvres-en-Plaine)