AILE'YNA

Objet : faire connaître la maladie génétique d'elyna : syndrome de barsy aux travers la participation aux événements sportifs et solidaire de l'association ; apporter aux familles ayant un enfant avec une pathologie génétique rare un soutien moral, développer un esprit d'entraide afin de lutter contre l isolement ; organiser des actions socio sportives avec l'aide de partenaires dans le but de promouvoir un message d espoir aux familles, actions qui sont source de courage, motivations et dépassement de soi ; financer les traitements médicaux, la recherche et autres thérapies non conventionnées ; financer tout projet visant à l'amélioration du quotidien des enfants et de leur famille ;