nom, objet, adresse
Nouveau nom : AMIS FSH
Ancien nom : AMIS FSH
Nouvel objet : constituer et animer une communauté d'échanges à dimension européenne entre personnes atteintes d'une dystrophie facio-scapulo-humérale dans la perspective de soigner et guérir cette maladie, de mettre à disposition de tous des informations et témoignages, de promouvoir toutes les recherches permettant, directement ou indirectement la compréhension de la maladie, la mise au point de traitements ou de dispositifs médicaux et la prévention du handicap, notamment à destination des cas infantiles de la maladie, de promouvoir l'amélioration de la prise en charge médicale des cas infantiles, de favoriser la diffusion et l'exploitation des connaissances ainsi obtenues, de sensibiliser l'opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan national ou international, aux problèmes de recherches, de soins, de prévention et de guérison, pour en susciter la prise en compte, d'apporter une aide matérielle, morale et technique aux malades, de favoriser leur intégration sociale, de défendre leurs intérêts, de promouvoir des projets pédagogiques favorisant l'inclusion des malades, de promouvoir la création, l'amélioration et la diffusion d'aides techniques.
(Ancien objet : constituer et animer une communauté d'échange à dimension européenne entre personnes atteintes d'une dystrophie facio scapulo humérale dans la perspective de 'guérir' et de mettre à disposition de tous les informations et témoignages permettant de mieux gérer sa maladie au quotidien)
Nouvelle adresse : 121 rue Jeanne Wedells - 37100 Tours
(Ancienne adresse : Blanchefleur, - 24600 Saint-Martin-de-Ribérac)