ASSOCIATION CONSTANCES COLLECTIF DE VOLONTAIRES DE LA COHORTE CONSTANCES

Objet : rassembler les volontaires de la cohorte Constances afin de les représenter auprès des responsables et partenaires de la cohorte Constances ; partager une réflexion sur les questions d'éthique liées à  la collecte et à l'utilisation des données de santé ; veiller au respect de la confidentialité et de l'utilisation des données conformément aux objectifs qui ont prévalu à la création de la cohorte à  savoir : un outil pour la recherche et la santé publique, pour le bien commun ; transmettre ses avis et idées sur les outils de communication, les questionnaires, les sujets de recherche à  venir ; vulgariser les résultats des projets de recherche menés à  partir des données de la cohorte vers les adhérents de l'association, par différents moyens de communication : lettres électroniques, réunions en région, rencontres de chercheurs ; faire le lien entre la cohorte et d'autres associations, notamment de malades ; Promouvoir la cohorte et l'association auprès des médias et du grand public