ASSOCIATION DES MALADES SYNDROME DE LARSEN RHONE-ALPES

Objet : fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome de Larsen ; faire connaître le syndrome de Larsen et ses thérapies et encourager la recherche médicale sur cette maladie ; mobiliser des financements privés et publics afin d’apporter une aide directe aux personnes atteintes du syndrome de Larsen et à leur famille ; établissement d’un annuaire interne diffusable aux membres de l’association ; former des médicaux, paramédicaux et autres aux méthodes éducatives adaptées au syndrome de Larsen ; toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts.