Objet : unir les parents, amis et tuteur légaux ou reconnus comme tel, de personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren associé ou non à d’autres formes de déficiences physiques ou mentales ; faciliter et les assister dans les rapports entre les familles concernées avec l’ensemble des professionnels et des institutions qui de près ou de loin participent soit à une meilleure connaissance du syndrome, soit à une prise en charge spécifique tout au long de la vie de la personne atteinte du syndrome de Williams et Beuren ; coordonner développer et favoriser, la communication entre les membres de l’association et auprès de tous types de structures et supports de diffusion de l’information (CAMPS, SESSAD) ; promouvoir, aider, poursuivre sur le plan régional et national, en collaboration avec tous types de structures, l’étude des questions relatives à la situation morale et matérielle des personnes atteintes du syndrome de Williame et Beuren et de rechercher tous les moyens propres.
R.N.A : W083000686
Activités : - SERVICES ET ÉTABLISSEMENTS MÉDICO-SOCIAUX (aide sociale aux personnes en situation de handicap)
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