ATHINA - LE SOLEIL DU COEUR

Objet : apporter toute l’aide possible aux familles dont les enfants sont touchés par une maladie orpheline et en particulier l’ichtyose congénitale ; trouver des fonds pour financer les soins, les crèmes, les frais de transports et d’hébergements pour cure ou autre séjours médicaux en France ou à l’étranger ; de manière générale toutes les dépenses directement liées à la maladie et qui ne sont pas prises en charge par les organismes de sécurité sociale ; participer au financement de la recherche sur l’ichtyose lamellaire ; elle pourra notamment organiser : des manifestations dans le but de trouver des sponsors et de divertir les enfants malades ; des permanences d’accueil, d’écoute et d’information ; des partenariats avec des municipalités et autres organismes ayant la même vocation, entre autre aux fins d’organiser des manifestations dans le but de promouvoir Athina-Le soleil du coeur ; la publication de revue ou ouvrages sous toutes leurs formes et tous leurs supports ; l’organisation en France ou à l’étranger de manifestations culturelles cinématographiques, télévisuelles, sportives, et toutes autres manifestations pouvant générer des profits ; la création d’un site internet et l’utilisation de toutes les formes de communications téléphoniques, informatiques et électroniques existantes ou restant à découvrir.