EUROPEAN PATIENT ORGANISATION FOR DYSIMMUNE AND INFLAMMATORY NEUROPATHIES : EPODIN

Objet : d'être la voix des patients qui vivent avec une neuropathie périphérique inflammatoire dysimmune rare, de travailler avec toutes les organisations de patients œuvrant dans le champ des neuropathies périphériques inflammatoires dysimmunes en Europe et au-delà dans le but d'assurer à tous les patients vivant dans chaque pays européen qu'ils peuvent se faire entendre afin d'améliorer leurs conditions de vie, d'atteindre le niveau le plus élevé de diagnostic, de traitement et de soins pour les patients atteints de neuropathies périphériques inflammatoires dysimmunes dans tous les pays européens, d'améliorer la sensibilisation générale aux neuropathies périphériques inflammatoires dysimmunes, de promouvoir toute initiative afin d'élargir la recherche dans le domaine des neuropathies périphériques inflammatoires dysimmunitaires, de collaborer avec les institutions sanitaires européennes (y compris les Réseaux Européens de Référence -ERNs-) et avec toutes les sociétés savantes afin d'améliorer les standards sanitaires généraux et spécifiques dans le domaine des neuropathies périphériques inflammatoires dysimmunitaires, d'agir au nom des associations nationales pour l'amélioration des politiques sanitaires et sociales au niveau national et international en faveur des personnes souffrant de neuropathies périphériques inflammatoires dysimmunitaires, d'encourager les échanges d'informations entre les membres de l'Association, de promouvoir et encourager la création et la gestion d'une plateforme collective en lien avec une meilleure connaissance de la maladie pour aider les patients touchés par des neuropathies périphériques inflammatoires dysimmunitaires et leurs familles à travers l'Europe, d'agir pour l'amélioration des normes et des politiques sociales de santé au niveau national et international, d'apporter un soutien au pays qui souhaite initier des groupes de patients atteints de neuropathies périphériques inflammatoires dysimmunitaires, de défendre la question de l'accès aux soins spécifiques pour les patients atteints de neuropathies périphériques inflammatoires dysimmunitaires, tels que les thérapies en lien avec les médicaments dérivés du plasma, les traitements spécifiques de la douleur, les traitements par immunosuppresseurs et bio-similaires, ainsi que les traitements requérant des procédures bien établies comme les échanges plasmatiques, et plus largement pour un accès à tous les soins et traitements appropriés issus des études scientifiques