INSTITUT MECENAL D'ACCOMPAGNEMENT EN NEUROTRAITEMENTS

Objet : organiser le financement, la mise en place et l’exécution de toute une gamme de programmes spécifiques à destination des enfants imc et imoc ; financer les frais de déplacements de l’enfant et d’un membre de sa famille car ces programmes étant des traitements de neuro-réhabilitation proposés en france et à l’étranger, et non pris en charge par l’assurance maladie en France : étant compris au programme : les frais d’hébergement, les honoraires des intervenants soignants ; organiser le financement de projets visant à la mise en place en France de programmes de rééducation intensive : ces programmes consistant à dispenser des sessions de rééducation en France par l’installation de centres de rééducation locaux ; assurer la mise en oeuvre de ces projets par l’institut ou toute associations affiliées, agissant dans le cadre de fédération d’associations ; référencer tous les traitements de réhabilitation neurologique, orthopédique et musculaire existants, et proposer, en partenariat avec des spécialistes français, des consultations spécifiques et analyses sur les retours d’expériences afin d’offrir aux parents un éventail d’avis médicaux d’aide à la décision ; promouvoir et organiser toutes actions de communication, de fédération associative, d’information et de formation sur les différents traitements existants, en France et à l’étranger, à destination des parents d’enfants imc et imoc et visant à améliorer la prise en charge de l’enfant, par la suppression de la barrière financière et la simplification des démarches en vue de faciliter la mise en oeuvre d’une prise en charge précoce de l’enfant ; en effet, il est constaté que toutes les formes de rééducation sont d’autant plus efficaces que s’ils sont organisés dans les premières années de l’enfant ; entreprendre toutes actions, tant locales au niveau départementale que nationale, en vue de présenter les comptes rendus de nos différents programmes, des retours d’expériences des parents ainsi que des avis de spécialistes en neuropédiatrie, et ce, aux fins de réunir l’ensemble des éléments de décisions afin de permettre ces traitements en France, et les inclure dans la prise en charge de l’assurance maladie ; contribuer, par des propositions, réflexion, travaux, publication, interventions publiques, et actions annexes et connexes, à la formulation de politiques (gouvernementales, régionales , internationales, ou locales) en faveur de la prise en charge des soins de rééducation neuromotrice des enfants atteints d’infirmité motrice cérébrale ; fédérer, contribuer, créer, promouvoir toutes actions, évènements visant à informer, former, capitaliser l’ensemble des compétences et connaissances du domaine afin d’offrir un socle commun à tous les professionnels et parents d’enfants atteints d’infirmité motrice cérébrale ; contribuer à l’éducation et la sensibilisation au développement de la pensée collective sur la situation de handicap.