LANA : UNE LARME D'ESPOIR

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LANA : UNE LARME D'ESPOIR
Dernière mise à jour : plus de 10 ans (28/10/2011)

Objet : rassembler toutes les personnes et les moyens légaux pour venir en aide à Lana née le 4 mai 2009, porteuse du syndrome de West (maladie orpheline) et polyhandicapée, et pour venir en aide également à toutes personnes porteuse de maladies orphelines ainsi qu’à leurs parents, de quelque manière que ce soit : aide financière et/ou matérielle lui permettant de suivre des traitements visant à améliorer son autonomie et ses conditionsde vie pour cela une opération neurologique et des séances de psychomotricité au Canada sont nécessaire; proposer un soutien moral aux parents d’enfants atteints de ce syndrome, favoriser l’information sur cette maladie orpheline, récolter des fonds en organisant des manifestations notamment à caractère culturel, artistique ou sportif.
R.N.A : W2B2001864
Activités :
  • SANTÉ (accompagnement, aide aux malades, association de personnes malades)
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5, place Vincetti
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