nom, objet, adresse
Nouveau nom : LES AMIS DE REMI
Ancien nom : LES AMIS DE REMI
Nouvel objet : rechercher et transmettre des informations sur l'EXTROPHIE VESICALE ET/OU EPISPADIAS. Avoir des liens avec d'autres familles afin de communiquer nos vies, nos histoires dans la joie ou dans la peine, trouver des solutions pour palier aux problèmes de la vie courante par les expériences de chacun, faciliter le dialogue avec les administrations et les services hospitaliers ainsi que les pouvoirs publics. Mis en place d'un forum d'expression libre. L 'association pourra se diversifier vers d'autres problèmes qui touchent les enfants en rapport avec l'Extrophie (psychologie, allergie, nutrition,...). L"association s'étend en Belgique avec le même but
(Ancien objet : rechercher et transmettre des informations sur l'extrophie vesicale epispedias, avoir des liens avec d'autres familles afin de communiquer nos vies, nos histoires dans la joie ou dans la peine, trouver des solutions pour palier aux problèmes de la vie courante par les expériences de chacun, faciliter le dialogue avec les administrations et les services hospitaliers ainsi que les pouvoirs publics)
Nouvelle adresse : 307, avenue du Couquiou - 84320 Entraigues-sur-la-Sorgue
(Ancienne adresse : 307 av du Couquiou
- 84320 Entraigues-sur-la-Sorgue)