nom, objet, adresse
Nouveau nom : LES AVENTURES DE GABIN ET DE SON SUPERDOUDOULOUP
Ancien nom : LES AVENTURES DE GABIN ET DE SON SUPERDOUDOULOUP
Nouvel objet : soutenir les enfants atteints de dip ou d'une autre maladie rare qui suivent régulièrement des soins et séjours à l'hôpital : en améliorant les conditions de séjour des enfants et adolescents durant leur hospitalisation (financement d'équipements ludiques, de matériels si besoin dans les services pédiatriques, de cadeaux à offrir ; ; ; ) soutenir les familles sans restriction géographique : leur proposer des conseils et partage d'expérience, les aider dans les démarches administratives, les mettre en relation avec les différents intervenants en rapport avec la maladie ; contact en présentiel, téléphonique, ou par les réseaux sociaux ; réaliser le rêve des enfantsmise en place de moments récréatifs pour les enfants malades en dehors des hôpitaux, pour qu'ils puissent s'évader, se divertir et oublier le temps d'un instant les contraintes de la maladie ; organiser des actions au profit des enfants atteints de dip ou d'une autre maladie rare qui suivent régulièrement des soins et des séjours à l'hôpital : manifestations ponctuelles : tombola, loto, vente de produits saisonniersorganisation d'actions, de conférencesventes d'objetsinformer sur la maladie et soutenir les organismes institutionnels et scientifiques qui traitent du dip : informer sur le dip promouvoir le don du sang, de plasmapromouvoir le don de moelle osseuses'associer à nos partenaires pour promouvoir le « don de soi » soutenir la recherche lorsque des essais concernant cette pathologie sont engagés ou à venir
(Ancien objet : soutenir gabin dans l'accompagnement de sa maladie du déficit immunitaire primitif : apporter une aide nécessaire aux besoins de gabin, organiser des divertissements pour lui faire oublier, durant un instant, la maladie et ses contraintes, trouver des solutions adaptées à sa prise en charge paramédicale et médicale et à son avenir ; aider les enfants atteints de la même maladie que gabin : (ensemble de plus de 360 maladies génétiques rares, affectant le système immunitaire, concerne le dip) , proposer des conseils aux familles (démarches administratives, mise en relation avec les différents intervenants en rapport avec cette maladie) , partage de notre expérience en tant que parents sur différents réseaux sociaux, contact téléphonique et en personne, mise en place de moments récréatifs pour les enfants atteints d'un dipsoutenir les organismes institutionnels et scientifiques qui traitent du dip : faire connaître au plus grand nombre et sensibiliser au dip à travers des événements sportifs, promouvoir le don de plasma et de moelle osseuse, s'associer à nos partenaires pour promouvoir le « don de soi », soutenir la recherche lorsque des essais concernant cette pathologie sont engagés ou à venir)
Nouvelle adresse : 86 impasse Héra
Bâtiment A2 - 83160 La Valette-du-Var
(Ancienne adresse : 86 impasse Héra
Bâtiment A2 - 83160 La Valette-du-Var)