nom, objet, adresse
Nouveau nom : LES ZAVENTURES DE ZOÉ &CO
Ancien nom : LES ZAVENTURES DE ZOÉ
Nouvel objet : encourager par tous les moyens dont elle dispose les actions d'évolution comportementale, individuelle ou collective, les initiatives visant à améliorer le regard porté sur le handicap et l'inclusion ; sensibiliser la population aux maladies génétiques par délétion, encore trop peu connues du grand public et leurs conséquences ; faire connaître le syndrome du cri du chat dans les maternités afin que les enfants puissent être dépistés dès leur naissance, les symptômes étant facilement identifiables ; accompagner les familles nouvellement informées d'un diagnostic de maladie génétique rare par délétion pour leur enfant en recherche de renseignements ; soutenir, notamment financièrement et/ou matériellement, tout projet ayant pour but de favoriser l'autonomie, la mobilité, l'indépendance, l'intégration, l'épanouissement et le confort de vie d'une personne handicapée et plus particulièrement d'un enfant handicapé atteint de maladie génétique par délétion chromosomique comme la maladie du cri du chat par exemple ou en errance diagnostique ; soutenir, notamment financièrement et/ou matériellement, tout projet ayant pour but de soulager ou d'aider dans leur quotidien les aidants d'une personne handicapée et plus particulièrement d'un enfant handicapé atteint de maladie génétique par délétion chromosomique comme la maladie du cri du chat par exemple ou en errance diagnostique qui se retrouveraient en difficulté ; faire connaître et communiquer sur les différentes thérapies et les différents pour aider les enfants handicapés ; soutenir d'autres associations avec des aspirations similaires si elles en font la requête
(Ancien objet : recherche de financements, contributions matérielles ou immatérielles dans le but de financer ou de participer à tout ce qui pourrait améliorer les conditions de vie de Zoé PAGE souffrant de la maladie du cri du chat ; cela pourra être de la recherche de dons, l'organisation d'évènements avec participation financière ou encore la vente d'objets ou de prestation ; cette liste n'est pas exhaustive et cela pourra être toutes les ressources autorisées par les lois et règlements en vigueur ; le meilleur accompagnement possible de Zoé dans son développement moteur, cérébral et cognitif par tous les moyens existants ou à développer et la mise en place tout ce qui sera nécessaire pour favoriser au maximum son autonomie et préparer son avenir ; la participation par tous les moyens utiles à l'organisation de la logistique du quotidien et l'accompagnement de Zoé et de ses proches pour favoriser au maximum son accès à une vie en collectivité traditionnelle tout en maintenant autant que possible une activité professionnelle pour ses parents ; une contribution pour faire connaître la maladie génétique de Zoé et peut-être participer à l'organisation de rencontres ou d'événements autour de Zoé et de cette maladie rare afin de partager, d'échanger et d'apporter du soutien à l'entourage de Zoé ou auprès de familles concernées par la maladie (moralement et matériellement))
Nouvelle adresse : 3 allée du Vallon Ensoleille - 26600 Pont-de-l'Isère
(Ancienne adresse : 3 allée du Vallon Ensoleille - 26600 Pont-de-l'Isère)