Objet : rassembler et soutenir les familles et personnes : enfants, adolescents et adultes, qui sont touchées par cette maladie orpheline ; mais aussi de partager des moments d’échanges et d’écoutes ; rester informer et informer sur les possibilités qui s’offrent à nous afin de mieux appréhender ensemble et en famille la maladie ; si le besoin s’en ressent, des professionnels comme : un ergothérapeute, un kinésithérapeute, une psychomotricienne, etc, seront présents pour répondre aux questions et expliquer précisément leur rôle très important pour un meilleur soutien et accompagnement de nos "malades" ; les membres de "Loulou la Belle vie" mettent en place des évènements : sportifs, loisirs, culturels, jeux, concerts, soirées et journées à thèmes, etc, afin de récolter des fonds ; ces derniers seront reversés ensuite au profit de laboratoires de recherche du syndrome cérébelleux, mais ils serviront également à aider les familles, qui ne peuvent pas bénéficier de prise en charge pour les soins dont leurs enfants ont besoins tel que les séances de psychomotricités et d’ergothérapies ; et plus généralement, toutes opérations industrielles, commerciales ou financières, mobilières ou immobilières, pouvant se rattacher directement ou indirectement à l’objet social ou susceptibles d’en faciliter l’extension ou le développement.
R.N.A : W062008477
Activités : - SANTÉ (accompagnement, aide aux malades)
Les activités sont choisies parmi une liste officielle consultable sur
cette page.
Afin de conserver une cohérence dans le classement des associations, il n'est pas possible de choisir une activité en dehors de cette liste.
Si vous êtes responsable de cette association et souhaitez modifier les activités affichées sur votre page, vous devez choisir une ou plusieurs activités dans
la liste puis nous communiquer votre choix (avec les id) en
cliquant ici.