MANGER LA VIE, ASSOCIATION POUR ZOÉ
Dernière mise à jour : moins de 5 ans (20/03/2020)
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Objet : • d’aider matériellement, financièrement et moralement les patients atteints d’une mutation ou d’une délétion du gène USP7 afin d’avoir la vie la plus normale possible qui soit, malgré le handicap lié à sa maladie ;
• de soutenir, aider, partager l’expérience vécue depuis la naissance de ZOE atteinte d’une mutation du gène USP7 avec les familles qui en auraient besoin ;
• de faire avancer la recherche pour les patients atteints d’une mutation ou délétion du gène USP7 et des maladies rares en général.
• de soutenir, aider, partager l’expérience vécue depuis la naissance de ZOE atteinte d’une mutation du gène USP7 avec les familles qui en auraient besoin ;
• de faire avancer la recherche pour les patients atteints d’une mutation ou délétion du gène USP7 et des maladies rares en général.
R.N.A : W763012714
Activités :
- SANTÉ (financement de la recherche médicale)
- SERVICES ET ÉTABLISSEMENTS MÉDICO-SOCIAUX (établissements pour personnes handicapées)
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Adresse
:
23, square des Tanneurs
76520 Boos
Tel : 06 61 19 38 56
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Modifications connues
Déclaration | Publication | Type
23/10/2018 | 24/10/2018 | Demande (E. / PRESIDENT*)
(*) fonction exercée à la date de la demande
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objet
Nouvel objet : • d’aider matériellement, financièrement et moralement les patients atteints d’une mutation ou d’une délétion du gène USP7 afin d’avoir la vie la plus normale possible qui soit, malgré le handicap lié à sa maladie ; • de soutenir, aider, partager l’expérience vécue depuis la naissance de ZOE atteinte d’une mutation du gène USP7 avec les familles qui en auraient besoin ; • de faire avancer la recherche pour les patients atteints d’une mutation ou délétion du gène USP7 et des maladies rares en général.
(Ancien objet : aider matériellement, financièrement et moralement Zoé et sa famille afin de permettre à Zoé Emmenecker d’avoir la vie la plus normale possible qui soit, malgré le handicap lié à sa maladie ; soutenir, aider, partager l’expérience vécue depuis la naissance de Zoé avec les familles qui en auraient besoin ; faire avancer la recherche autour de la maladie rare de Zoé et des maladies rares en général.)
21/12/2015 | 09/01/2016 | Création (Déclaration à la préfecture de la Seine-Maritime) pdf Nouvel objet : • d’aider matériellement, financièrement et moralement les patients atteints d’une mutation ou d’une délétion du gène USP7 afin d’avoir la vie la plus normale possible qui soit, malgré le handicap lié à sa maladie ; • de soutenir, aider, partager l’expérience vécue depuis la naissance de ZOE atteinte d’une mutation du gène USP7 avec les familles qui en auraient besoin ; • de faire avancer la recherche pour les patients atteints d’une mutation ou délétion du gène USP7 et des maladies rares en général.
(Ancien objet : aider matériellement, financièrement et moralement Zoé et sa famille afin de permettre à Zoé Emmenecker d’avoir la vie la plus normale possible qui soit, malgré le handicap lié à sa maladie ; soutenir, aider, partager l’expérience vécue depuis la naissance de Zoé avec les familles qui en auraient besoin ; faire avancer la recherche autour de la maladie rare de Zoé et des maladies rares en général.)
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