nom, objet, adresse
Nouveau nom : PAS QUE RETT
Ancien nom : PAS QUE RETT
Nouvel objet : accompagner les personnes porteuses du Syndrome de Rett ou en situation de polyhandicap au quotidien, selon l’évolution de la maladie, améliorer leur quotidien, leur qualité de vie ; offrir à ces personnes une vie sociale au travers de manifestations et évènements divers ; favoriser l’intégration des personnes en situation de polyhandicap dans la société ; aider et soutenir les familles de personnes en situation de polyhandicap ; travailler en réseau avec les professionnels, les associations, établissements publics ou privés ou tout acteur concernés par la prises en charge de ces personnes, que ce soit d’un point de vue médical ou autre ; agir auprès des autorités compétentes afin de défendre les personnes en situation de polyhandicap ; soutenir la recherche médicale concernant le Syndrome de Rett et les maladies orphelines.
(Ancien objet : soutenir Léa Delaforge, atteinte du Syndrome de Rett ; offrir à Léa une vie sociale au travers de manifestations et évènements divers ; permettre d’acquérir tout type de matériel adapté aux besoins de Léa, selon l’évolution de la maladie, améliorer son quotidien, sa qualité de vie ; permettre à Léa d’accéder à diverses thérapies, méthodes de rééducation ou stages adaptés à ses besoins, ainsi que diverses formations à ses parents ou toute personne intervenant à ses côtés ; l’association peut avoir une orientation à aider d’autres enfants porteurs du Syndrome de Rett et leurs proches, ou enfants en situation de polyhandicap (soutien moral, physique voire financier) ; former des professionnels à des méthodes adaptées aux enfants en situation de polyhandicap ; partager des informations pratiques avec d’autres familles concernées par le Syndrome de Rett ou le polyhandicap ; travailler en réseau avec les professionnels, les associations, établissements publics ou privés.)
Nouvelle adresse : la Genaudière, Saint-Georges-des-Sept-Voies - 49350 Gennes-Val de Loire
(Ancienne adresse : La Genaudière, Saint-Georges-des-Sept-Voies, - 49350 Gennes-Val de Loire)