Objet : faire connaitre le Syndromes d’Ehlers-Danlos : la maladie et ses conséquences, le poly handicap qu’elle engendre ; aider et soutenir les personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers Danlos, leurs proches et aidants, en favorisant l’insertion sociale et en permettant une meilleure compréhension de la maladie ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations similaires, pour améliorer la prise en charge sociale, médicale et administrative des personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers Danlos, de leurs proches et de leurs aidants.
R.N.A : W863006529
Activités : - SANTÉ (accompagnement, aide aux malades)