UN MONDE POUR JADE

Nouveau nom : UN MONDE POUR JADE
Ancien nom : UN MONDE POUR JADE
Nouvel objet : soutien de la recherche médicale sur le syndrome de Rett (maladie génétique rare) et l’accompagnement moral et financier des familles concernées au quotidien par ce handicap et notamment en soutenant la recherche médicale sur le syndrome de Rett et autres maladies rares ; en finançant des équipements adaptés aux enfants atteints du Syndrome de Rett ; en finançant des séances de rééducation spécifique (orthophonie, ostéopathie, équithérapie et autres) ; en effectuant toutes démarches administratives ou pédagogiques pour favoriser l’intégration des enfants concernés dans des structures d’accueil adaptées ; en soutenant et en informant toutes familles qui vivent une situation similaire afin de les accompagner au mieux dans leur quotidien.
(Ancien objet : soutien moral et financier du couple TRIPA Manuel et Cécile, dans le combat de la maladie de jade, leur fille, atteinte d’une maladie rare (syndrome de Rett) et notamment gérer aide morale et financière que nécessite l’état de santé de Jade ; soutenir recherche médicale ; favoriser acquisitions de matériels adaptés qui sont coûteux ; soutenir et informer familles qui vivent une situation similaire à la notre ; se guider mutuellement au mieux dans la vie de tous les jours en partageant nos expériences ; effectuer des démarches à but pédagogiques ; financer des séances de rééducation spécifique (ostéopathie, équithérapie, musicothérapie et autres).)
Nouvelle adresse : Les Coulons, 903 bis cidex - 71390 Marcilly-lès-Buxy
(Ancienne adresse : Les Coulons, 903 bis cidex - 71390 Marcilly-lès-Buxy)
Nouveau site internet : http//unmondepourjade.fr
(Ancien site internet : http//unmondepourjade.fr)