Nouveau nom : ASSOCIATION FIBROSES PULMONAIRES FRANCE (AFPF)
Ancien nom : ASSOCIATION PIERRE ENJALRAN FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUENouvel objet : cette association est au service des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (fpi) et des autres formes de pneumopathies interstitielles diffuses (pid) ; elle s'efforce de créer une communauté entre les patients, leurs proches et tous les intervenants du parcours de soins ; ses objectifs sont de : informer les malades, le grand public et les professionnels de santé sur les fibroses pulmonaires, aider les malades et leurs proches à vivre le mieux possible avec la maladie, contribuer à améliorer la prévention des fibroses pulmonaire, la qualité de leur prise en charge pluridisciplinaire, faciliter l'accès aux soins, créer des communautés de patients locales ou régionales sous la forme de « groupes patients », répertorier les attentes des patients, des familles dans tous les domaines (diagnostic précoce et sûr, information pertinente à jour, accès aux soins, soutiens psychologiques, interventions chirurgicales, greffes, réadaptation respiratoire, soins palliatifs ) et sensibiliser les autorités de santé et les médecins à ces besoins, collecter des fonds destinés à financer la recherche et encourager les patients à participer à des études cliniques, promouvoir l'activité physique adaptée
(Ancien objet : Informer les malades et le grand public sur la FPI
Développer les rencontres et les actions avec les patients FPI et les autres associations de patients ciblées sur l’insuffisance respiratoire de la F.P.I. en France et en Europe.
Identifier et former des patients experts.
Créer des communautés de patients au plan des régions, avec les médecins, professionnels de santé et prestataires médicaux de service, pour répertorier les attentes des patients, des familles, et déterminer les priorités (diagnostic précoce et sûr, information pertinente à jour, accès aux soins, soutiens psychologiques, interventions chirurgicales, réadaptation respiratoire, soins palliatifs).
Aider la recherche avec le soutien des médecins pneumologues investis dans les centres de compétences et de références pour les maladies rares..
Recueillir des dons en faveur de la recherche.)Nouvelle adresse : place de l Europe
Hotel de Ville - 69330 Meyzieu
(Ancienne adresse : APEFPI Hotel de Ville Place de l'Europe - 69330 MEYZIEU)Nouveau site internet : https://fpi-asso.com(Ancien site internet : fpi-asso.com)