nom, objet, adresse
Nouveau nom : DELICA'TESS
Ancien nom : DELICA'TESS
Nouvel objet : faire connaître le syndrome de rett principalement dans la région mais également au niveau national, ses conséquences et les moyens pour lutter contre cette maladie, - mettre en œuvre toute initiative ou action susceptible d'apporter une aide technique etmorale aux familles confrontées à la maladie de rett, faire bénéficier toute personne atteinte de la maladie de rett de soins adaptés en france ou à l'étranger, contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration de soins relatifs à la maladiede rett
(Ancien objet : faire connaître le syndrome de Rett, mettre en uvre tout initiative ou action susceptible d'apporter une aide à Tess RUIN (atteinte du syndrome de Rett) dans le but de lui faire bénéficier de soins adaptés en France ou à l'étranger et également récolter des fonds afin d'acquérir du matériel, des séjours de soins, des sorties, objets, favorisant le quotidien de Tess et son bien être ainsi que celui de sa famille)
Nouvelle adresse : 7 Bis impasse des Tisserands - 51450 Bétheny
(Ancienne adresse : 7 Bis impasse des Tisserands - 51450 Bétheny)