LE SOURIRE DE CAPUCINE

Objet : vulgarisation de la connaissance du syndrome de West dans la population et permettre ainsi une meilleure reconnaissance des enfants malades et plus généralement des enfants atteints de maladies orphelines touchant aux syndrômes neuros-psychologiques, fédérer les familles d’enfants atteints par ces syndromes et plus généralement les parents d’enfants handicapés, mutualiser et faciliter l’acquisition de matériel nécessaire aux enfants atteints de syndrome de West : matériel spécialisé pourenfants handicapés, coordonner la recherche et les relations avec le corps médical, améliorer la recherche génétique, favoriser la recherche sur le gêne CDKL5.