Objet : aider et soutenir les personnes atteintes de dystrophies myotoniques, notamment la Dystrophie Myotonique de type 1 (DM1) communément appelée « Maladie de Steinert », en leur permettant d’accéder facilement à une information de qualité sur leur pathologie, les symptômes, la prise en charge médicale et les avancées de la recherche ; mettre à disposition cette information par tous moyens appropriés, notamment grâce à un portail d’information Internet sur la Maladie de Steinert, afin que les malades et leurs proches aient une meilleure connaissance de cette pathologie, leur permettant de mieux la supporter, de mieux comprendre les recommandations médicales ce qui permet une meilleure adhésion aux traitements.
R.N.A : W111003401
Activités : - SANTÉ (association de personnes malades, recherche médicale )