Objet : soutenir Mila, atteinte d'une maladie génétique rare : une délétion du gène ZC4H2 sur le chromosome X ; récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Mila à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, thérapies intensives en France et à l'étranger) ; informer et faire connaitre la maladie génétique de Mila sur le gène ZC4H2 ainsi que le handicap en général et soutenir la Fondation ZC4H2 et l'Alliance Arthrogrypose ; aider financièrement d'autres enfants en situation de handicap : pour l'achat de matériel ou la participation à des thérapies ; être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants en situation de handicap et leur famille ; soutenir et d'accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap (rencontres, échanges, informations) ainsi que de militer et uvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes en situation de handicap et de leur citoyenneté
R.N.A : W772010420
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