SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE

Associations loi du 1er juillet 1901

SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE
Dernière mise à jour : moins de 3 ans (29/12/2021)

Objet : servir de trait d'union entre les personnes atteintes par la maladie Setbp1 et de les aider, eux ainsi que leurs familles, à résoudre les diverses problématiques et difficultés quelles soient matérielles ou psychologiques causées par cette maladie ; accompagner, soutenir et regrouper les différentes familles concernées par cette pathologie ; favoriser l'information et la sensibilisation du public sur cette maladie ; promouvoir et financer la recherche scientifique ; être un interlocuteur avec les pouvoirs publics pour une véritable prise en compte nationale des maladies génétiques rares, plan national maladies rares 2018-2022 ; établir des relations avec la fondation étrangère analogue
R.N.A : W543015226
Activités :
  • SANTÉ
Les activités sont choisies parmi une liste officielle consultable sur cette page.

Afin de conserver une cohérence dans le classement des associations, il n'est pas possible de choisir une activité en dehors de cette liste.

Si vous êtes responsable de cette association et souhaitez modifier les activités affichées sur votre page, vous devez choisir une ou plusieurs activités dans la liste puis nous communiquer votre choix (avec les id) en cliquant ici.
   

Coordonnées
SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE

Adresse :
2 impasse de l'Etang
Lieu dit Clatte

54670 Millery

Email non communiqué
Nous ne possédons pas l'adresse email de cette association dans notre base, vous ne pouvez donc pas la contacter via notre site.

Si vous êtes responsable de cette association et souhaitez non communiquer son email cliquez ici
Liste de toutes les associations référencées à Millery