SINGAM

Objet : récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Noah ainsi que d'autres enfants atteints d'Hypoplasie Ponto cérébelleuse de tous types (1à7) ; de se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, etc ; ) ; être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement de ces enfants et de leurs familles ; de soutenir et d'accompagner les familles ayant un enfant atteint d'Hypoplasie Ponto Cérébelleuse de tous types (1 à 7) (rencontres, échanges, informations, etc ) ; ainsi que de militer et oeuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes atteints d'Hypoplasie Ponto Cérébelleuse de tous types ; informer et faire connaître les pathologies dont souffrent nos enfants, d'une prise en compte de leur poly-handicap ainsi que de leurs citoyennetés ;