Proposé par l'association
AKLI-WEST
Le 30/06/2011
C'est à la fois en tant que parent d'enfant atteint d'un Syndrome de WEST et membre fondateur d'une association récente
appelée AKLI-WEST (AKLI : mot africain signifiant Cerveau) que je me permets de vous contacter.
En quelques mots, le SYNDROME DE WEST est une maladie orpheline qui déclencherait chez les sujets atteints, contractions
musculaires involontaires (spasmes) du développement a tardé de l'enfant. Il apparait principalement chez les
nourrissons (de la naissance jusqu'à 7 mois) dont les causes n'ont pas été réellement trouvées.
L’association est née du désir de regrouper des familles et de les aider dans leurs démarches, de se retrouver dans un
endroit où les familles pourraient parler, échanger leurs expériences respectives (parents très souvent brisés, recroquevillés dans leur douleur).
L’objectif de cette association est :
- de le faire connaître par d’autres personnes atteints de cette maladie orpheline dont beaucoup de personnes ignores, partant de cela je voudrais être l’ambassadrice auprès des parents, qui sont dans la même souffrance que moi et aussi créer un centre au niveau de l’Afrique et en particulier au (Mali).
En fin d’avoir des idées et des commentaires de chaque participants en fin de trouver des sponsors et des aides pour lutter efficacement pour faire connaître la maladie au monde entier.
- C’est une association apolitique le but est de faire connaître la souffrance d’un enfant et ses parents afin de trouver ensemble efficacement des solutions et des remèdes à travers la publication auprès de toutes les bonnes volontés
Le bureau de l'association AKLI-WEST est situé au :
n° 587 rue Pierre Mendès France
78370 PLAISIR
Contact : Mme KOITE Djeneba
Tél : 06 89 95 67 27
Email : oumarbarou2004@hotmail.fr
appelée AKLI-WEST (AKLI : mot africain signifiant Cerveau) que je me permets de vous contacter.
En quelques mots, le SYNDROME DE WEST est une maladie orpheline qui déclencherait chez les sujets atteints, contractions
musculaires involontaires (spasmes) du développement a tardé de l'enfant. Il apparait principalement chez les
nourrissons (de la naissance jusqu'à 7 mois) dont les causes n'ont pas été réellement trouvées.
L’association est née du désir de regrouper des familles et de les aider dans leurs démarches, de se retrouver dans un
endroit où les familles pourraient parler, échanger leurs expériences respectives (parents très souvent brisés, recroquevillés dans leur douleur).
L’objectif de cette association est :
- de le faire connaître par d’autres personnes atteints de cette maladie orpheline dont beaucoup de personnes ignores, partant de cela je voudrais être l’ambassadrice auprès des parents, qui sont dans la même souffrance que moi et aussi créer un centre au niveau de l’Afrique et en particulier au (Mali).
En fin d’avoir des idées et des commentaires de chaque participants en fin de trouver des sponsors et des aides pour lutter efficacement pour faire connaître la maladie au monde entier.
- C’est une association apolitique le but est de faire connaître la souffrance d’un enfant et ses parents afin de trouver ensemble efficacement des solutions et des remèdes à travers la publication auprès de toutes les bonnes volontés
Le bureau de l'association AKLI-WEST est situé au :
n° 587 rue Pierre Mendès France
78370 PLAISIR
Contact : Mme KOITE Djeneba
Tél : 06 89 95 67 27
Email : oumarbarou2004@hotmail.fr
Proposé par l'association :
AKLI-WEST
Auteur : K. (Presidente)
Date de rédaction : 30/06/2011
Coordonnées
de l'association
AKLI-WEST
Auteur : K. (Presidente)
Date de rédaction : 30/06/2011
Coordonnées
de l'association
AKLI-WEST
Adresse
:
587, rue Pierre Mendès France
78370 Plaisir
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78370 Plaisir
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