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                        LE SYNDROME DE WEST

C'est à la fois en
tant que parent d'enfant atteint d'un Syndrome de WEST et membre fondateur
d'une association récente

appellée "
AKLI-WEST " ( AKLI : mot africain signifiant Cerveau ) que je me permets
de vous contacter.

En quelques mots, le
" SYNDROME DE WEST " est une forme très rare d'épilepsie qui se
manifeste par des contractions

musculaires
involontaires ( spasmes ) et un ralentissement du développement de l'enfant. Il
apparait principalement chez les

nourissons ( de la
naissance jusqu'à 7 mois )  dont les
causes n'ont pas été réellement trouvées. Le syndrome de West engendre très
fréquemment un retard psychomoteur ( retard de langage, retard à
l'apprentissage des acquisitions : marche; propreté ).

L' association est
née du désir de regrouper des familles et de les aider dans leurs démarches, de
se retrouver dans un

endroit où les
familles pourraient parler, échanger leurs expériences respectives  ( parents très souvent brisés, recroquevillés
dans leur douleur ).

Les buts de cette
association sont :

            - d'échanger entre parents sa propre
expérience : ses interrogations, ses angoisses, ses doutes.

            - d'informer les parents à qui l'on
vient d'apprendre le diagnostic.

            - de faire connaître la maladie au
grand public au travers d'articles dans la presse et aussi au travers de    

              
manifestations diverses.

            - de créer un forum d'échanges de
témoignages, voire un site internet propre.

            - de récolter des fonds pour mener à
bien nos actions et d'offrir à des parents des prises en charges spécialisées,

             
des appareillages spécifiques parfois très onéreux.

Pour mener à bien nos
actions et notre désir de soutien aux parents qui sont en train de vivre ou qui
pourraient vivre

un tel drame,
l'association a besoin d'être connue dans la région et celles et ceux qui
veulent nous donner un " coup de

main " sont les
bienvenus.

Le bureau de
l'association " AKLI-WEST " est situé au :

             
n° 587 rue Pierre Mendès France

             
78370 PLAISIR

             
Contact : Mme KOITE Djeneba

             
Tél : 06 89 95 67 27        

             
Email : oumarbarou2004@hotmail.fr